Meine Geschichte
Wie im Alter von 15 Jahren scheinbar alles begann…
Im Alter von 15 Jahren war mein Leben geprägt von einer unglaublichen Müdigkeit und Erschöpfung. Wenn ich von der Schule nach Hause kam, bin ich nur noch aufs Sofa gefallen und ein paar Stunden später ins Bett gekrabbelt. Die ärztliche Untersuchung ergab dann die Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis. Die Ärzt*innen sagten mir damals, dass mein Körper anfängt, sich selbst anzugreifen und dieser dafür sorgen würde, dass sich meine Schilddrüse nach und nach, als Folge dieses Angriffs, auflöst. Und genau hier traf mich etwas tief im Herzen und in meiner Vorstellungskraft, da wir alle in Bildern denken. Mit 15 Jahren war es für mich eine erschreckende Vorstellung, dass mein eigener Körper gegen mich kämpft und tatsächlich dafür sorgen wird, dass ein Teil von mir – meine Schilddrüse – deshalb irgendwann ganz verschwinden würde. Ich empfand es so, als würde ich in einem Monster wohnen, das gegen mich selbst kämpft. Diese innere Vorstellung war für mich zutiefst erschreckend. Es fühlte sich an, als wäre mein Körper mein Gegner und ich ihm hilflos ausgeliefert. Gleichzeitig wurde mir erklärt, dass es sich bei dieser Krankheit um eine Autoimmunerkrankung handelt und dass ich auf Medikamente eingestellt werde. Bei täglicher Einnahme meiner Tabletten sei alles gut und ich hätte keine Einschränkungen im Leben zu erwarten. Ich tat, was mir von den Ärzten geraten wurde – und es wurde tatsächlich besser. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich auf das Medikament Thyronajod 50 eingestellt und kam danach einige Jahre gut damit zurecht.
Aber es begann schon viel früher…
Erst später wurde mir klar, dass mein Körper schon viel früher Alarm gab. Bereits mit zehn Jahren wurde mir ein Lymphknoten aus der Leiste entnommen, weil meine Leukozyten dauerhaft erhöht waren. Die Ärzte hatten zunächst den Verdacht auf Leukämie, doch dieser bestätigte sich glücklicherweise nicht –hurra! Eine Erklärung oder Diagnose für meine immer wieder anschwellenden Lymphknoten blieb dennoch aus. Die Ärzt*innen sagten zu meinen Eltern:
„Bei Ihrer Tochter ist das so und wird es auch immer so sein. Machen Sie sich keine Gedanken – es ist keine Leukämie.“ Seitdem nahm ich die Schwellungen als gegeben hin – und machte mir ebenfalls keine Gedanken mehr, obwohl mein Körper weiterhin extrem aufzeigte, dass etwas nicht stimmte. Bis zu meinem 15. Lebensjahr – dem Zeitpunkt der Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis – hatte ich zudem ständig Probleme im Kopfbereich: wiederkehrende Nasen- und Stirnhöhlenvereiterungen, Mittelohrentzündungen und ein dauerhaftes Gefühl von „Druck“ und Verstopfung im Kopf. Ich war regelmäßige Patientin beim HNO-Arzt, erhielt antibiotische Streifen in den Ohren und nahm wiederholt Antibiotika ein. Doch auch hier erkannten die Ärzt*innen keinen Zusammenhang zwischen allem – jedes Symptom wurde einzeln betrachtet, nicht als Gesamtbild meines Körpers. Und ich kam danach einige Jahre gut damit zurecht und nahm täglich mein Tyronajod 50 ein. Während meiner beiden Schwangerschaften erhöhte sich mein Bedarf an Schilddrüsenhormonen, und meine Medikamente wurden regelmäßig angepasst. Gegen Ende der Schwangerschaften lag meine Dosierung bei Tyronajod Henning 150. Nach der Geburt pendelte sich der Bedarf normalerweise wieder ein – jedoch nicht nach der Geburt meines zweiten Kindes. Ab diesem Zeitpunkt begann meine persönliche Odyssee.
Und nichts ist mehr, wie es war…
Schleichend und fast unbemerkt bekam ich Symptome: starke Müdigkeit, Erschöpfung, Rauschen im Ohr und Tinnitus auf dem anderen Ohr. Ich hatte zudem Hüft-, Knie- und Gelenkschmerzen. Die Beschwerden verstärkten sich mit der Zeit. Anfangs war alles kaum wahrnehmbar, doch irgendwann kam der Punkt, an dem ich diese Missempfindungen, die sich langsam zu täglichen Schmerzen entwickelten, nicht mehr ignorieren konnte. Ich erinnere mich noch gut an den Moment, als ich im Alter von 34 Jahren vor dem Spiegel stand und dachte:
„Ich bin 34 Jahre alt und dennoch schmerzen meine Finger, meine Handgelenke und meine Knochen, als wäre ich 80. Ich fühle mich müde, erschöpft und antriebslos, als wäre mein Leben vorbei. Ich habe dieses Rauschen im Ohr und dieses unerklärliche Herzrasen, das mich nachts panisch vor Todesangst aufwachen lässt. Sollte ich vielleicht mein Herz untersuchen lassen? Habe ich vielleicht ein Herzleiden?“ Ich lebte in ständiger Unsicherheit, in Angst und konnte nicht verstehen, was in meinem Körper und meinem Leben gerade geschieht. Es gab so viele offene Fragen, aber keine Antworten.
Dann fing ich an, nach Antworten zu suchen, kontaktierte meinen Radiologen und wurde auf ein anderes Medikament umgestellt. L‑Thyroxin konnte ich für mich jedoch ausschließen, da ich es nach der ersten Geburt meiner Tochter genommen hatte und danach nicht mehr schwanger wurde. Ich war im Austausch mit anderen Frauen, die ebenfalls an Hashimoto‑Thyreoiditis erkrankt waren. Eine sagte zu mir: „Ich brauche keine Pille, ich nehme doch L-Thyroxin. Davon wird man eh nicht mehr schwanger.“ Und genau das konnte ich bestätigen. Ich stellte damals wieder auf Thyronajod um und wurde tatsächlich schwanger.
Im Laufe der Jahre bis zum heutigen Tag habe ich zehn Radiologinnen und zwei Endokrinologinnen konsultiert, bis ich mir eingestehen musste, dass mir ärztlich keine Lösung angeboten werden konnte. Es gab immer wieder Phasen, in denen ich auf unterschiedliche Medikamente eingestellt wurde. Ein Medikament brachte mich in eine künstliche Unterfunktion: Ich nahm 20 Kilo zu, brauchte 15 Stunden und mehr Nachtschlaf, war ständig müde und hatte das Gefühl, gar nicht mehr bei mir selbst anzukommen. Zeitweise lag ich im Bett und konnte meine Kinder kaum versorgen. In diesen Phasen lag mein TSH‑Wert oft bei 4 bis 5. Am wohlsten fühlte ich mich mit einem Wert unter 1, am liebsten bei 0,3 – obwohl Radiolog*innen bei diesen niedrigen Werten Alarm schlugen und mich eindringlich auf Risiken wie Herzinfarkt- und Schlaganfallgefahr hinwiesen.
Bei einer erneuten Medikamentenumstellung wurde ich binnen weniger Wochen in eine künstliche Überfunktion manövriert: 20 Kilo fielen von mir ab und ich brauchte nur noch drei Stunden Nachtschlaf. Dieser Zustand gefiel mir zunächst gut, denn ich hatte kurze Zeit wieder Power und Energie. Dennoch wurde ich nachts panisch wach, mit heftigem Herzrasen, Schwindel und dem Gefühl, Karussell zu fahren, als würde mein Bett sich mit mir drehen. Auch das machte mir Angst. Meine damalige Radiologin warnte mich und sagte:„Auch wenn sich der Zustand für Sie gut anfühlt, er ist gefährlich. Sie riskieren einen Herzinfarkt oder einen Schlaganfall.“ Und da ich diese Symptome nachts so stark spürte, glaubte ich ihr und machte mir weiterhin Sorgen, immer im Hinterkopf, dass ich in einem Körper gefangen bin, der mich angreift und Teile von mir vernichtet.
Ein prägender Moment…
Die letzte einschneidende Situation dieser Leidenszeit war für mich besonders prägend. Ich startete einen weiteren Versuch mit einem neuen Radiologen. Dieser wollte mich auf das Medikament Euthyrox umstellen. Er hatte meine Krankenakte vorliegen und schimpfte bereits im Vorfeld mit mir und sagte:
„Ich erwarte von Ihnen, dass Sie nicht in meine Behandlung eingreifen und nicht Ihr altes Medikament weiternehmen. In den nächsten acht Wochen nehmen Sie dieses Medikament, genau so, wie ich es Ihnen sage. Ich bin der Arzt, Sie sind die Patientin – und Sie haben zu gehorchen, wenn Sie gesund werden wollen.“
Ich glaubte ihm – und ich wollte es wirklich!
Wie bei jeder Medikamentenumstellung führte ich Tagebuch über mein Wohlbefinden. Bereits nach anderthalb Wochen ging es mir so schlecht wie noch nie zuvor. Nach drei Wochen lag ich nur noch im Bett und konnte nicht mehr aufstehen. Ich kämpfte mit einem schweren Chronic-Fatigue-Syndrom, heftigem Herzrasen, Schwindel und depressiven Verstimmungen, die bereits fast suizidale Züge annahmen. Zusätzlich zu allen anderen Symptomen, die sich nur noch verstärkten, Die acht Wochen hielt ich durch – entgegen meinem Körpergefühl, meiner Intuition und meinem Bauchgefühl. Nach acht Wochen schleppte ich mich erneut in die Praxis. Wir vereinbarten ein Telefonat am selben Abend. Als ich abends anrief, meldete sich jedoch nur die Sprechstundenhilfe und bestellte mir einen Gruß vom Arzt: „Ihre Werte sind optimal. Wir bleiben bei Euthyrox!“ Ich war schockiert und verlangte, ihn selbst zu sprechen. Als er ans Telefon kam, sagte er erneut, ich könne kein Herzrasen haben, da ich mich in einer Unterfunktion befände. Ich antwortete: „Ich HABE aber Herzrasen.“ Daraufhin sagte er: „Ich weiß nicht, was mit Ihnen nicht stimmt. Gehen Sie zu einem Psychiater und lassen Sie sich Antidepressiva oder Psychopharmaka verschreiben. Mit diesem Medikament ist alles in Ordnung.“ Und in diesem Moment war ich so klar wie noch nie und sagte zu ihm: „Ich habe nicht nur die falschen Medikamente, ich habe auch den falschen Arzt.“ Und legte auf. Am nächsten Tag begann ich wieder mit meinem alten Medikament Thyronajod und innerhalb einer Woche fühlte ich mich deutlich besser – auch wenn die Symptome noch blieben. Das war der Zeitpunkt, an dem ich mir eingestehen musste, dass mir die medizinische Wissenschaft nichts anbieten konnte. Ich äußerte damals ganz klar meinen Wunsch: „Ich möchte gesund werden. Ich möchte keine Medikamente mehr nehmen. Ich möchte, dass es mir wieder gut geht.“ Und mit dieser Entscheidung und den Schritt in die Eigenverantwortung, begann sich alles zum Guten zu wenden.
Die Geschichte geht noch weiter. Ich bin dabei, sie hier für euch darzustellen. Gebt mir dafür bitte etwas Zeit!